В нашей стране в последние годы врачи совершили прорыв в лечении онкологических и иммунных заболеваний. Более 80 процентов детей выздоравливают. И имеют отличные шансы вести образ жизни, как до начала заболевания. Однако примерно 40 процентов из числа пациентов, успешно вступивших в ремиссию, все - таки имеют проблемы в социализации и инвалидность, вызванную заболеванием и тяжелым, часто токсичным, лечением. Таких детей много, только в ЛРНЦ "Русское поле" в год приезжает около 500 человек. Но в регионах, за редким исключением, подобную помощь получить очень непросто. А многие родители даже не слышали о такой профессии - "тифлопедагог". Поэтому спасенные дети вынуждены быть изолированы от общества, развивать навык общения просто негде.

Наше сотрудничество с Институтом коррекционной педагогики и проведенный практический курс на базе ЛРНЦ "Русское поле" говорят о необходимости расширения проекта, не ограничивая его конкретной клиникой или конкретным городом.

На сегодняшний день, в Фонд обратились более ста семей, желающих получить подобную помощь. Что подчеркивает необходимость организации целенаправленного психолого-социального сопровождения слепых и слабовидящих детей в разных регионах России. Помимо этого, не будем забывать, что стресс, испытанный во время лечения одного из детей, испытывают все члены семьи. Он является катализатором многих внутрисемейных проблем.

Всего этого можно избежать, если оказывать психологическую помощь своевременно и всем членам семьи.

Поэтому в рамках гранта будет выстроена следующая система социализации после перенесенного онкологического лечения пациента и членов семьи: психологическая:
онлайн-консультирование, работа в группах очно в ЛРНЦ «Русское поле», работа тифлопедагогов, проведение сеансов кинестерапии для пациентов, кружковая работа
очно на базе НМИЦ ДГОИ им Димы Рогачева, оснащение сенсорной комнаты реабилитационного центра "Русское поле" с акцентом на слабовидящих.


Цель

Профилактика психосоциальных проблем в семьях с онкологическим пациентами


Задачи

1. Помощь в решении психосоциальных проблем в семьях с онкологическими пациентами – детьми
2. Развитие канистерапии как средства реабилитации онкологических пациентов, с проблемами зрения
3. Проведение просветительской и информационной работы среди врачей –педиатров, онкологов, диетологов, медсестер путем проведения семинаров, издания методических рекомендаций по питанию онкопациентов
4. Закупка оборудования для сенсорной комнаты в ФГБУ ЛРНЦ "Русское поле" (для незрячих пациентов)
5. Обеспечение консультаций тифлопедагогов для профильных пациентов – участников проекта
6. Издание брошюры по тифлопедагогике для семей, в которых ребенок потерял зрение вследствие онкозаболевания
7. Проведение творческих мастер - классов для социальной поддержки детей, переживших тяжелый этап лечения

Обоснование социальной значимости

Выживаемость после лечения онкологических заболеваний неуклонно растёт, поэтому остро встаёт вопрос о качестве жизни таких людей. Известно, что противораковая терапия негативно сказывается на физических характеристиках пациентов. Однако есть данные о том, что среди детей с острым лимфобластным лейкозом (ОЛЛ) 58% пациентов гармонично и пропорционально развиваются{1] [а среди детей с опухолями головного мозга (ОГМ) в почти половине случаев отмечается задержка роста и потеря зрения (частичная или полная). В связи с этим образуется целая группа пациентов незрячих, нуждающихся в принятии новых обстоятельств своей жизни.

По данным ФГИС ФРИ на 2022 год, в России проживает 30 974 ребенка - инвалида по зрению, по данным ФГБУ ЛРНЦ "Русское поле" Минздрава РФ, 500 пациентов ежегодно приезжают сюда на реабилитацию.

Лечение онкологического заболевания в детстве может отражаться на ИМТ и во взрослом возрасте: многие из переживших в детстве рак, будучи взрослыми, имеют недостаточный вес.. Отрицательные изменения в физическом функционировании (слабость, парезы, нейропатии и др.), инициированные заболеванием и тяжёлым лечением, также усугубляют проблему лишнего веса, а особенности нутритивного статуса пациента имеют прогностическое значение. Интенсивное лечение (в частности, лучевая терапия) также задерживает темпы увеличения роста детей. Любое онкологическое заболевание ребёнка оказывает обширные и разнообразные воздействия не только на его жизнь, но и на жизнь членов семьи: от морфофизиологических до психологических. Прохождение семьёй через экзистенциальный опыт жизнеугрожающего заболевания меняет их жизненные ценности и ориентации. В семьях, где есть ребёнок с ОЛЛ, чаще встречается негармоничный стиль воспитания с преобладанием гиперопеки. Болезнь влияет не только на воспитательные стратегии родителей (которые характеризуются бóльшим родительским контролем и отзывчивостью), но и на отношения между детьми внутри семьи,[2] которые могут стать как более близкими и доверительными, так и отчуждёнными и наполненными соперничеством за внимание родителей. Отмечается, что у больных детей отношения с родителями лучше, чем у их братьев и сестёр, а также, что здоровые сиблинги онкологических пациентов имеют уровень дистресса в несколько раз выше, чем в общей популяции. Таким образом, такие сиблинги являются уязвимой группой, имея пониженную самооценку, социальную дезадаптацию, часто встречающуюся аутоагрессию, а также страх смерти и одиночества, тревожность, гнев [3]

Следовательно, важна первичная психосоциальная профилактика и содействие становлению здоровой семьи. Результат проекта - улучшение психосоциального статуса участников


География проекта

Москва, Московская область и частично иные регионы, откуда в федеральные Центры прибывают дети на лечение онкологических и гематологических заболеваний


Истории пациентов

Макар



Литературные источники

1. Баринкова Е. А., Чечельницкая С.М., Финогенова Н.А., Крештапова М.А. Особенности физического развития, двигательной активности и психологического статуса у детей с острым лимфобластным лейкозом в ранние сроки ремиссии // Медико-фармацевтический журнал «Пульс», 2009. Т. 11. №. 1. С. 13–15),
2. Kazak A.E., Baxt C. Families of infants and young children with cancer: a post-traumatic stress framework. Pediatric blood & cancer, 2007,
3. Гусева М.А. Особенности репродуктивного поведения семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием (социологическое исследование) // Социология. 2016. №. 2. С. 64–78

---