Руководители проекта:

Хаин Алина Евгеньевна кандидат психологических наук, старший научный сотрудник ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева» МЗ РФ Заведующий отделением Клинической психологии «НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева» МЗ РФ


Почему этот проект важен?

Возникновение онкогематологических заболеваний у детей и их лечение являются вызовом для эмоциональной регуляции и психологической адаптации не только самих пациентов, но и сопровождающих взрослых на различных этапах терапии, а также после окончания курса лечения.

Психологические проблемы могут быть связаны, в первую очередь, с самим диагнозом жизнеугрожающего заболевания, прогнозом его течения с возможным витальным риском. С другой стороны, тяжесть проводимого лечения, длительность пребывания в стационаре, ситуация изолированности от привычного образа жизни и от других членов семьи, а также побочные эффекты самой терапии нередко обусловливают появление ряда психоэмоциональных проблем, предъявляя повышенные требования к адаптационным ресурсам семей.

Повышение уровня эмоционального неблагополучия пациентов и их родителей оказывается связано с рядом негативных последствий, в частности, со снижением качества жизни в разных жизненных аспектах, с меньшей удовлетворенностью лечением, а нередко и с нарушением приверженности назначениям.

Современные стандарты оказания медицинской помощи подразумевают комплексный подход к своевременному обнаружению и терапии не только самого заболевания, но и к разрешению тех психосоциальных проблем, которые препятствуют психологической адаптации к лечению и достижению большей эффективности лечения основного заболевания. На основании уже накопленных фактических свидетельств того, что клинически выраженное расстройство часто остается незамеченным или недооцененным врачами, несмотря на их осведомленность о его широком распространении и ожидаемом появлении у пациентов, персоналу клиник рекомендуется проводить скрининг уровня психологического дистресса у всех онкологических пациентов в рамках осуществления рутинного медицинского ухода.

Международное Психо Онкологическое Общество (IPOS) предлагает считать дистресс «шестым жизненным показателем» пациента в дополнение к температуре тела, дыханию, артериальному давлению, пульсу и боли.

Несмотря на то, что необходимость оценки психоэмоционального состояния пациентов, получающих лечение онкогематологических заболеваний, не вызывает сомнений, существуют проблемы внедрения скрининговых инструментов оценки эмоционального неблагополучия пациентов. Канадские специалисты проанализировали проблемы реализации протоколов скрининга дистресса пациентов и показали, что лишь немногие онкологические клиники внедрили процесс скрининга дистресса в ежедневную лечебную деятельность, несмотря на настойчивые рекомендации многих профессиональных сообществ. На основании этого авторы пришли к выводу, что необходимо дополнительно вовлекать лечащих врачей в выполнение протокола, иначе только 43% из них будут считать полученные результаты полезными в клинической работе.


Что мы хотим сделать?

I. Разработать систему оптимизации мониторинга психологического дистресса и качества жизни, снижения и профилактики медицинского стресса и дезадаптации у детей и родителей в процессе и после завершения лечения онкологических и онкогематологических заболеваний.

• Создание цифровых вариантов Шкалы дистресса (Дистресс термометра) и Качества жизни для детей и родителей;
• Перенос скрининга на мобильные устройства (планшеты) и внедрение в практику всех отделений Центра;
• Анализ результатов внедрения и создание учебно-методического пособия по диагностике дистресса для расширения данной практики и способствования ее внедрению специалистами других детских онкологических учреждений РФ;
• Обучение персонала (медицинских братьев/сестер) оценке эмоционального дистресса и навыкам его уменьшения во время медицинских манипуляций, а также врачей навыкам эффективной и бережной коммуникации, информированию семей.

II.Разработать и внедрить систему профилактики и коррекции медицинского стресса в процессе и после завершения лечения у детей, подростков и их родителей.

• Актуализация информации, доработка и размещение на сайте и планшетах фото-экскурсий по различным видам лечения (ТГСК, Хирургия, Лучевая терапия);
• Создание двух графических альбомов (для детей и подростков), развивающих навыки эмоциональной регуляции и совладания со стрессом в процессе и после лечения;
• Доступность психологической помощи после завершения стационарного этапа лечения: психологическое консультирование детей и родителей, завершивших основное лечение, у которых в результате скрининга был выявлен повышенный уровень дистресса и/или потребность в дополнительной психологической поддержке.

Длительность проекта: апрель 2024 – апрель 2025


Практическое применение результатов проекта

Автоматизация скрининговых инструментов позволит, не увеличивая в дальнейшем нагрузку врачей и медицинских психологов, оптимизировать систему первичной оценки эмоционального состояния и потребностей семей для своевременного выявления рисков дезадаптации и организации дополнительной поддержки. Благодаря разработке дополнительных помогающих материалов, возможностям получения дистанционной помощи пациентом и его семьей будут, расширена география и форматы получения помощи. Включение в проект образовательных материалов и мероприятий для специалистов будет способствовать распространению опыта и знаний, повышая качество оказания психологической помощи в детской онкологии/гематологии/иммунологии.

---