Руководитель проекта:

Борисенко Маргарита Вячеславовна - начальник пансионата для долечивания детей ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, Москва

---

Почему этот проект важен?

Показатель распространенности злокачественных новообразований в детской популяции до 18 лет в 2020 году составил 95,2 на 100 тыс. детского населения.

У более чем 80% таких пациентов выживаемость без рецидива составляет пять лет и более. Это очень хорошие показатели выживаемости, но онкологический диагноз все равно остается очень травмирующей ситуацией для родителей, которые испытывают панику и ужас, когда их ребенку поставлен такой диагноз. Возможность потерять ребенка - один из самых ужасных страхов. И в таком состоянии даже самый уравновешенный и вдумчивый человек не способен мыслить адекватно. Данная ситуация требует подключения специалиста или иных сочувствующих людей кто, действительно, хочет и может помочь. Коллеги, друзья, психологи, социальные работники и педагоги любого профиля.

Реализуя в 2022 году Президентский грант, посвященный оказанию психологической помощи, мы поняли, что сообщество детей с диагнозом "онкология" и их родители остро нуждаются в социальной адаптации. Практически 6-8 месяцев в среднем длится лечение, когда пациент находится только в клинике. В почти полной изоляции от друзей, сверстников и даже ближайших родственников. Все это время, получая тяжелейшее лечение, он должен иметь возможность не скатиться в одиночество и депрессию. Должен жить в ощущении занятости и нормальности жизни. Доказано опытом клинических докторов - реабилитологов, что ребенок, постоянно занятый урочной и внеурочной деятельностью в больнице, быстрее идет на поправку, а родители этого ребенка проходят этот этап более устойчиво в психологическом отношении. С НМИЦ ДГОИ им Дмитрия Рогачева сотрудничают многие крупные фонды России - "Подари жизнь", "Кораблик", "Подсолнух", "Спартак - детям" и другие (подробная информация есть на сайте Центра). Однако приоритетным направлением такого сотрудничества является оказание медицинской помощи - закупка лекарств (если речь идет о препаратах, не финансируемых ОМС), оплата проезда (если речь идет о внеплановых осмотрах), а также организация ежегодных значимых праздников - 1 сентября, Новый год. Работа по еженедельным досуговым мероприятиям не ведется. Самостоятельно и за счет собственного ресурса клинике достаточно проблематично организовать такую работу с пациентами и их семьями. Для этого нужны волонтерские кадры, способные на постоянной основе поддерживать творческие инициативы.

В рамках нашего проекта мы хотим организовать эту среду. И в дальнейшем транслировать данную модель социальной работы в регионы.


Что мы хотим сделать:

Организовать коммуникацию пациентов с миром вне больницы через волонтеров, организовать разнообразные творческие программы на постоянной основе, а не только праздничную атмосферу в определенные даты календаря. Организовать психологическую поддержку как пациентом, так и родителям.

Длительность проекта:
февраль 2023 – декабрь 2023


Что именно мы хотим сделать:

Задачи проекта:

- Проведение социальной работы с семьями пациентов, проходящих длительное лечение в федеральном Центре

- Увеличение количества часов подготовительных занятий с дошкольниками стационара в 2 раза

- Организация волонтерской работы для обеспечения творческими занятиями пациентов дневного стационара и пансионата НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева

- Психологическая работа с подростками

- Психологическая работа с родителями

- Организация и открытие библиотеки в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева


Чего мы хотим достичь?

За 11 месяцев 2023 года будут определены социально - культурные потребности семей с детьми - инвалидами.

Согласно представленным целевым группам, дошкольникам будет увеличено в 2 раза количество занятий "подготовка к школе" в рамках ФГОС. В расписание включается работа психолога (6 занятий в месяц). В рамках работы со школьниками будет проведено 20 литературных чтений (продолжительность 2 часа) на английском и русском языках, 20 художественных мастерских по прочитанным книгам. Внеурочная деятельность подростков будет состоять из занятий с психологами (20 занятий) и творческих мастерских: 5 - керамика, 5 - флористы, 5 - декоративно - прикладных.

Работа с родителями строится на основе общения с психологом и участием в массовых мероприятиях всех творческих мастерских. Все перечисленные виды работы позволят качественно улучшить адаптацию детей после тяжелого этапа лечения, сформировать круг волонтеров и представить модель социальной работы для онкологических реабилитационных центров.

---