Развитие системы профессиональной психологической помощи семьям с детьми, успешно
завершившими основной этап лечения... ...в специализированных клиниках России
Руководитель проекта:
А. Е. Хаин – Кандидат психологических наук, заведующая отделением Клинической психологии ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Почему этот проект важен?
Благодаря развитию современных методов терапии в последние годы достигнут значительный прогресс в лечении онкологических/гематологических заболеваний, а подавляющее большинство детей имеют возможность вернуться к привычной до болезни жизни. Несмотря на успешность терапии, тем не менее, само заболевание и длительное, многокомпонентное лечение продолжают оставаться тяжелым испытанием как для ребенка, так и для членов его семьи, являясь фактором риска для развития возрастных, индивидуальных и семейных психологических проблем. Растущее число международных исследований свидетельствуют о том, что завершение основного лечения становится для семьи и ребенка не только безусловно радостным событием, но нередко оказывается периодом неопределенности и тревоги, а психологическая адаптация и реинтеграция в социум сопряжены с различного рода трудностями.
В настоящее время система комплексного пост-госпитального сопровождения семей с детьми, успешно завершившими лечение, включающая в себя, качество жизни и психологическое благополучие, остается недостаточно выстроенной. Отсутствуют специализированные рекомендации по оказанию психологической помощи и программы дополнительной подготовки психологов в данной области.
Цель проекта
Содействие развитию системы психологической помощи детям, подросткам и их родителям, после успешно завершенного основного лечения. Специалисты проекта обладают знаниями и навыками психологической помощи семьям в адаптации в период терапии и последующей реабилитации, а также опытом методологической, образовательной деятельности, что позволяет достигать более долгосрочных и системных результатов.
Дистанционное консультирование детей и их родителей расширит возможности получения психологической поддержки для семей, что особенно актуально в небольших населенных пунктах, где отсутствуют специализированные центры.
Буклет с рекомендациями по психологический помощи станет еще одним инструментом для дополнительной поддержки семей, снижения стигматизации, укрепления навыков самопомощи и повышения осведомленности о возможностях профессиональной помощи в ситуации различных психологических трудностей после лечения. Полученная в исследовательской части проекта информация поможет более детально изучить психологические потребности и проблемы семей с детьми с онкологическими/ гематологическими заболеваниями в различных субъектах РФ.
Анализ полученных данных, а также мероприятия проекта, направленные на содействие росту числа специалистов, укрепление профессионального сообщества и увеличение качества подготовки психологов, будет способствовать дальнейшему развитию психологической помощи семьям с детьми после успешного лечения онкологических/гематологических заболеваний и сделает данную помощь более доступной в различных субъектах РФ после завершения проекта.
Что мы хотим сделать:
Анализ возможностей и барьеров получения психологической помощи в различных субъектах РФ, потребностей и запросов, а также наиболее отвечающих им практик поддержки для семей с детьми, успешно окончивших основное лечение онкологических, онкогематологических и тяжелых гематологических заболеваний. Расширение доступности психологической помощи: психологическая поддержка, психологическое образование и консультирование детей, подростков и их родителей, успешно завершивших основной этап лечения в различных регионах субъектах РФ.
Повышение качества оказываемой помощи, содействие формированию и поддержка профессионального сообщества специалистов, работающих в области оказания психологической помощи семьям с детьми успешно окончившими основное лечение онкологических, онкогематологических и гематологических заболеваний.
Для этого мы проведем:
1. Анкетирование психологов различных субъектов РФ, оказывающих психологическую помощь детям/подросткам с онкологическими/гематологическими заболеваниями и родителям после лечения по поводу их работы с семьями, трудностями, барьерами 30.
2. Анкетирование семей (детей и подростков, а так же их родителей) по поводу психологических проблем, доступности и барьеров получения психологической помощи.
3. Три круглых стола (проблемных) для психологов, позволяющих понять сложности оказания психологической помощи семьям, обозначить актуальные вопросы для обучения, осветить проблемы и более активно вовлечь специалистов в оказание помощи.
4. Вебинары для психологов по наиболее актуальным темам психологических проблем, с которыми сталкиваются семьи после лечения (стигматизация/ страх рецидива/ различные форматы работы/ сложности общения/ заниженная самооценка/ сложности комплаентности и др.).
5. Супервизии для психологов, работающих с семьями после лечения ребенка с онкогематологическими/онкологическими заболеваниями
6. Конференция для психологов-специалистов, подростков и родителей (закончивших лечение), направленная на улучшение взаимодействий специалистов и семей после лечения "Диалог специалистов, семей, пациентов на пути возвращения к привычной жизни".
7. Создадим и выпустить буклет для семей/пациентов по поводу наиболее актуальных психологических сложностей семей после лечения, содержащий психологические рекомендации по улучшению адаптации.
Длительность проекта: 01.02.2022 – 31.12.2022 гг.
Новый этап проекта
С февраля по декабрь 2023
Финансируется из собственных средств фонда.
Цель проекта
Содейтвие развитию системы психологической помощи детям, подросткам и их родителямпосле лечения онкологического заболевания
Основные задачи нового этапа
Задачи проекта
1. Расширение доступности психологической помощи пациентам и их родителям после завершения стационарного лечения онкологического заболевания
2. Расширение доступности психологической помощи родителям пациентов, потерявших своих детей в процессе лечения онкологического заболевания
3. Продолжение создания информационной базы ресурсов помощи и повышение уровня осведомленности семей о доступных формах и видах психологической поддержки и реабилитации в различных регионах РФ
4. Снижение стигматизации и самостигматизации, психообразование и обучение навыкам самопомощи пациентов и членов их семей за счет создания и размещения на онлайн-ресурсе различных помогающих материалов
5. Повышение уровня образования специалистов, оказывающих психологическую помощь в различных регионах РФ
6. Повышение уровня сплоченности, координации, поддержка специалистов, профилактика профессионального выгорания
Мероприятия проекта
1. Дистанционное и очное консультирование пациентов (детей, подростков, молодых взрослых) и/или членов их семей, завершивших основное лечение онкологического заболевания
2. Сбор информации и размещение ее на онлайн ресурсе «После лечения»
3. Создание помогающих материалов для пациентов и их семей
4. Проведение выездных образовательных семинаров для региональных специалистов
5. Проведение регулярных супервизий для специалистов (6)
6. Проведение II специализированной конференции «После лечения»
Практическое применение результатов проекта
Психологическая помощь для семей после лечения из различных регионов РФ будет сохранена и расширена.
Доступ к профессиональной помощи получат также семьи, прошедшие тяжелый путь лечения, но потерявшие ребенка.
Пополнение ресурса полезных материалов для семей и специалистов.
Дальнейшее укрепление связей, поддержка и повышение уровня компетентности специалистов будет способствовать развитию данной области.
Истории пациентов
Никита,
Даша,
Даниил