«Двигаемся вперед маленькими шагами»

---

03 апреля 2026 года / фонд «Наука-детям»



Маше Соколовой 16 лет. Пока одноклассники спорят о выборе ЕГЭ, она уже выдержала главное испытание в своей жизни — и теперь точно знает, чему хочет посвятить себя. Девочка хочет стать клиническим психологом, и у этого желания особая цена: «в будущем я буду приходить к детям в больницу. Мне кажется, что никто так не поймет больного ребенка, как тот, кто это перенес…», - рассказывает Маша. А перенесла она действительно многое: в 14 лет ей поставили диагноз саркома Юинга костей голени. Она прошла 14 курсов химиотерапии, облучение и операцию по удалению злокачественной опухоли и протезированию.

Маша возвращалась из художественной школы, был сильный гололед, и она упала - повредила ногу, которая до этого беспокоила. Дома под штаниной обнаружилась шишка. Хирург в Лебедяни направил девочку на МРТ и, посмотрев снимки, сказал маме: «Не теряйте время, отправляйтесь в Москву, в Центр Рогачева». Так они оказались в надежных руках детского онколога НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Елены Коноплевой.

«В наше первое знакомство с врачом прозвучала фраза, которую мы несем с собой на протяжении всего этого времени: «мои дорогие, двигаемся вперед маленькими шагами». Это был гром среди ясного неба в тот момент: прочитать диагноз, осознать, что это происходит с твоим ребенком. В этот же день был решен вопрос с госпитализацией и мы легли на обследование», - рассказывает Наталья, мама Маши.

Найти в себе силы, чтобы быть опорой и поддержкой для дочери, когда вокруг из-за болезни ребенка рушится мир, очень тяжело. Наталье в этот невероятно сложный период помогла заведующая отделением клинической психологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Алина Хаин. Работа психологов центра ведется, в том числе, при поддержке фонда «Наука-детям». В рамках проекта «Психологическая помощь семьям детей с онкологическими и иными тяжёлыми заболеваниями» вместе со «СберСпасибо» Фонд помогает в организации конференций, издает помогающие материалы для пациентов и их родителей и поддерживает обучающие семинары и супервизии для специалистов, помогая транслировать опыт отделения клинической психологии Центра и развивать психологическую помощь семьям с онкологическими и другими жизнеугрожающими заболеваниями в различных регионах России.

«Алина Евгеньевна с первой встречи вызвала доверие у меня и дочери. Она спросила, какие проблемы есть лично у меня, как у мамы… Тогда я ей рассказала про свое чувство вины, которое меня гложет и не отпускает: Маша ведь жаловалась на боли в ноге, а я много работала, говорила, что все пройдет. И когда выяснился диагноз, я понимала, что на мне лежит часть вины в том, что мы это запустили. И была проблема, как сказать обо всем бабушкам. Алина Евгеньевна дала очень хорошие советы», - поделилась мама.

Клинический психолог помогла Маше принять болезнь и найти в себе силы справится с ней: она поддерживала и была на связи весь период лечения, на операции и в период восстановления после перенесенных процедур.

«Онколог сказал, что опухоль есть, но нужно определить, какая она: доброкачественная или злокачественная. Самая первая мысль, которая посетила меня в тот момент: я стану лысой… И я плакала не из-за того, что я потеряю друзей, буду очень долго лечиться, а потому что останусь без волос. Меня это очень сильно подкосило. В НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева у меня взяли биопсию. В больнице я случайно услышала разговор моей мамы и доктора: он сказал, что нет надежды на то, что это доброкачественная опухоль. Услышав это, я очень быстро ушла обратно в палату: будто меня нигде не было и я ничего не слышала. А когда моя мама вернулась ко мне, она была абсолютно спокойна. Наверное, я ещё дня два молчала о том, что все знаю… Потом уже в лоб спросила у нее: у меня рак? Мама ответила, что да. Она хотела сказать об этом вместе с Алиной Евгеньевной, но я догадалась быстрее. Я, конечно, поплакала. Но потом вспомнила, как держалась моя мама, когда узнала об этом. Как кремень. И если мама так себя вела, то и я не могла расклеиться. Только на этих мыслях и я вывезла все 14 курсов химиотерапии и операцию», - отметила Маша.

В апреле, после получения результатов биопсии и обследования, они отправилась в Липецк и начали лечение: было необходимо пройти химиотерапию, поднять тромбоциты, гемоглобин. Раз в неделю Маша созвонилась по видеосвязи с Алиной Евгеньевной, это стало возможно благодаря тому, что Фонд Наука-Детям в рамках проекта поддерживает возможность дистанционных консультаций пациентам, которым в данный момент не доступна профессиональная психологическая помощь в своих региональных клиниках, во время стационарного лечения или на этапах поддержки и реабилитации. По совету психолога был создан групповой чат с родственниками и близкими друзьями, куда публиковали результаты анализов, новости о состоянии Маши. В сентябре пришло время возвращаться в Центр им. Дмитрия Рогачева, началась подготовка к сложной операции, которую выполнили 24 сентября. Девочка очень переживала: ей предстояло удаление саркомы Юинга и реконструкция ноги с помощью современного модульного эндопротеза.

В НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева трепетно относятся к моральному состоянию своих пациентов: проводить на операцию ребенка могут оба родителя. Маше очень помогла поддержка мамы и папы, которые были рядом в тот момент. Также перед операцией получилось увидится с лечащим врачом из Липецка https://smotrim.ru/video/2872314, который очень поддерживал весь период лечения. Сама операция длилась 10 часов и прошла успешно. Впереди Машу ожидал последний блок химиотерапии, 10 сеансов лучевой терапии для борьбы с метастазами. Необходимо было закончить лечение и отправляться домой - продолжать реабилитацию. Наталье было непросто и волнительно покидать больницу после года нахождения под круглосуточным присмотром медиков. Спасало лишь чувство, что она не остается без поддержки, и слова Алины Евгеньевны, которая заверила их: «Я рядом, я вас не бросаю». Прошло больше года после выписки из Центра им. Дмитрия Рогачева, но семья по-прежнему регулярно обращается к ней за помощью и при каждой возможности навещает её в больнице.

Сейчас Маша находится в ремиссии, у нее хорошие прогнозы. Однако после перенесенного заболевания у нее случились проблемы с протезированной ногой: они с мамой уже обратились за помощью в Центр изучения травматологии и ортопедии. Параллельно девушка продолжает наблюдаться в Центре им. Дмитрия Рогачева и проходит курс реабилитации в Лечебно-реабилитационном научном центре «Русское поле».

Маша мечтает поступить на психолога, чтобы в будущем помогать детям в больнице. На это ее вдохновила психолог центра Алина Хаин: «мне кажется, что никто так не поймет больного ребенка, как тот, кто это перенес. Алина Евгеньевна мне очень помогла. И я захотела быть, как она: чтобы дети радовались, когда приходит врач. Она невероятная женщина».

Благодаря поддержке со стороны психолога, Маша сняла шапку, посетила выпускной своих одноклассников, вновь начала общаться со старыми друзьями и не стала скрывать свой шрам после эндопротезирования.

«Я пошла на выпускной и ни разу не пожалела об этом. Сначала думала, что никто не захочет со мной общаться, потому что я была на костылях. Но меня встретила очень мощная поддержка со стороны одноклассников. Я на многих людей взглянула по другому. Мы с ними не связывались с момента, когда я попала в больницу, но возобновили общение. То есть, если бы не Алина Евгеньевна, я бы сейчас так и сидела одна, скорее всего», - поделилась девочка. Маша очень благодарна маме, говорит, что ей очень повезло: благодаря ее силе и примеру стойкости девочка прошла весь сложный путь лечения: «если бы не мама, у меня бы ничего не получилось совсем…».

Справится с испытаниями Маше также помогли встречи с отцом, другими членами семьи и друзьями.

«Самыми страшными моментами в лечении для дочери были потеря волос и когда папа уходил из больницы. Для детей это важно: когда папа приехал, брат двоюродный приезжал, друзья приходили - это позитив, и без него никуда, это влияет на эмоциональный план ребёнка. Мы очень благодарны Центру имени Димы Рогачева за такую возможность», - отмечает Наталья.

Сегодня, когда позади курсы химиотерапии, лучевой терапии и сложная операция, мама Маши поделилась тем, что помогло пройти их семье весь нелегкий путь лечения: «наша дорога построена на доверии к врачам».