Иван

---

8 июля 2025 года / фонд «Наука-детям»

До ноября прошлого года мама маленького Ивана из Карелии была уверена, что у неё самая счастливая семья. Двое детей, оба — здоровые, весёлые, крепкие. «Я всегда говорила, что я самый счастливый человек ещё и потому, что у меня дети здоровы. Максимум, что это было ОРВИ», — вспоминает она. Но однажды всё изменилось.

Ивану было четыре года. На фоне полного здоровья он вдруг резко пожелтел. «Просто в один момент ребёнок стал жёлтый — и, естественно, начали сдавать анализы, обращаться за медицинской помощью», — рассказывает мама. Сначала его обследовали в Петрозаводске, в республиканской детской больнице, но точный диагноз поставить не смогли. Тогда семья обратилась в НИИ детских инфекций в Санкт-Петербурге. «Там очень отзывчивые люди оказались, которые согласились нас госпитализировать. И там уже начали нас “крутить” со всех сторон, объём обследования был очень большой. Всё, что можно, нам исключили. И без какого-то специального лечения, просто на элементарных капельницах, у него стало улучшаться самочувствие, нормализоваться анализы. Врачи пришли к выводу, что это был какой-то гепатит, вирус которого просто не смогли обнаружить. Нам рекомендовали наблюдение».

На время показалось, что всё позади. Но в феврале — снова ухудшения. «С февраля вновь стали нарастать печёночные пробы. Мы снова обратились в НИИ детских инфекций. Нас снова госпитализировали. И уже там, буквально в первых же анализах, у него стали падать уровни тромбоцитов, гемоглобина, нейтрофилов. Там же ему сделали первую пункцию костного мозга. Там ещё был сохранный костный мозг, но уже начинались изменения. Естественно, рекомендовали обратиться в гематологию».

Вернувшись в Петрозаводск, мама столкнулась с отсутствием нужной медицинской базы. «У нас один-единственный детский гематолог на всю республику. И она, поскольку работает во взрослой больнице — там нет специального оборудования, нет детских анестезиологов. Ну, то есть, обычная взрослая больница». Врач оперативно направила запросы в федеральные центры, и вскоре пришёл вызов из НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева. «Буквально меньше недели прошло от подачи заявки — и 10 апреля мы уже были в Центре. После пункции диагноз подтвердился: апластическая анемия. Сразу начали лечение препаратами».

Именно участие в программе «Разработка инновационных подходов в диагностике и лечении апластической анемии у детей» фонда «Наука-детям» позволило поставить диагноз вовремя и начать терапию по протоколу «Аплазия-2016», также разработанному и реализуемому при поддержке фонда. Это и спасло жизнь Ивану.

«В ноябре я думала, что ребёнок уйдёт. Состояние было такое, что я думала, что скоро будут похороны. После того как в январе нас отпустили домой, он, в принципе, уже чувствовал себя как обычно, начал хорошо есть. Но всё равно сохранялась слабость, истощаемость. Он не чувствовал себя здоровым. Сейчас уже, слава Богу, может гулять, бегать, играть — и, в принципе, возвращаться к нормальной жизни. Хотя он всё ещё в зависимости от переливаний, ответ пока не полный, но уже приближается к своему доболезненному состоянию».

Тяжёлое лечение совпало с ещё одним ударом: «У супруга в феврале выявили рак миндалин. Он получил курс химиотерапии. Я понимаю, что это может быть совпадение, но моё мнение — это последствия сильного стресса. Потому что обычно рак миндалин — у курящих людей, у кого есть вредные условия. А муж не курит, вредностей нет. Откуда именно такая локализация — не очень понятно. И получается, что вот этот год — всё одно к одному».

Помогали не только врачи, но и психологи Центра имени Димы Рогачева. «Спасибо доктору и больнице, что есть психологическая помощь. Очень помог специалист, которого доктор приглашала. Когда я приехала, мне нужно ухаживать за ребёнком, а у меня руки опускаются и слёзы градом. Очень помогла психологическая помощь, которую в больнице предоставляют».

«В больнице очень хороший коллектив. Речь даже не про бытовые моменты, а вот элементарно — например, пункция в моем присутствии. Когда нам в Петербурге её делали, был категорический запрет на присутствие матери. А ребёнок маленький — понятно, что до наркоза хотелось бы быть рядом. Здесь — мама всегда рядом».

Сейчас Иван — активный и не по возрасту самостоятельный. В августе ему исполнится 5 лет. «Он у нас очень самостоятельный. Такой маленький богатырь. Любит мультфильмы про богатырей и героев, сам себя представляет богатырём. Всё — сам. У него есть старшая сестра, но он руководит: когда пора собирать игрушки, когда пора переключать мультик».

«Как и все дети, любит играть в футбол, роботов, машинки. Абсолютно стандартный набор для мальчика четырёх лет. Любит обучающие игры. Есть такое приложение “Учи.ру”, школьники на нём регистрируются с первого класса. Моя дочь-школьница не очень его любит, а он с её аккаунта играет с удовольствием. Он самостоятельно изучил там азбуку. Уже может что-то короткое прочитать — “мама”, “папа”».

«Я бесконечно благодарна Центру имени Димы Рогачева. Я не знаю, как вы выбирали персонал, но буквально все — добрые, понимающие, готовые прийти на помощь: врачи, медсёстры, буфетчицы. Любой человек. Все настолько душевные, настолько приятные, что я не знаю, как это у вас получилось».

История Ивана — история ребёнка, который получил шанс на жизнь благодаря верно поставленному диагнозу и лечению. История семьи, в которую вернулась надежда. История о том, как забота, профессионализм и поддержка могут спасти целый мир — мир ребёнка.



Исследовательский проект:

Разработка инновационных подходов в диагностике и лечении апластической анемии у детей