Диана

---

6 мая 2025 года / фонд «Наука-детям»

У 11-летней Дианы Бут из села Васильевка Амурской области диагностирован острый миелоидный лейкоз с мутацией FLT3-ITD — редким и агрессивным подтипом, который относится к группе высокого риска. Это заболевание требует особенно длительного лечения. Девочка вместе с мамой и врачами ведет борьбу с болезнью уже больше года. Она прошла интенсивную химиотерапию и трансплантацию костного мозга. Донором стала старшая сестра. Сейчас Диана в ремиссии.

«Это тяжёлая форма лейкоза с неблагоприятной мутацией, FLT3-ITD встречается в 15% среди ОМЛ у детей. После пересадки у пациентки сохранялась минимальная остаточная болезнь — это серьёзный прогностический фактор. Сейчас мы добились ремиссии, но без продолжения таргетной терапии сохранить её будет сложно», — объясняет лечащий врач Дианы Маргарита Перминова.

Чтобы не допустить рецидива, необходимо продолжить лечение таргетным препаратом - ингибитором, который действует точечно на выявленную мутацию. Такие препараты ОМС не покрывает. Лекарство дорогое, упаковка на месяц стоит около 2,5 миллионов рублей, приём рассчитан примерно на год. В педиатрической практике таких случаев немного, и точных международных протоколов пока нет — решение основывается на опыте лечения взрослых пациентов и индивидуальных особенностях течения болезни. Без препарата нельзя, поэтому его закупит фонд «Наука-детям».

«У нас нет времени ждать. Мы должны закрепить результат, пока организм в хорошем состоянии и болезнь не вернулась. Этот препарат — наш шанс удержать ремиссию», — подчёркивает лечащий врач.

Началась все у Дианы с обычного кашля. Затем заболело ухо — мама подумала, что это реакция на серёжку старшей сестры. Отёк усилился. Сначала был ЛОР, потом — детская областная больница. Оттуда — в инфекционную. 7 октября маме впервые сказали слово «лейкоз». Девочку срочно перевели в гематологию, сделали пункцию, диагноз подтвердился. Пробы отправили на дополнительное исследование в Москву в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева, и уже 17 октября семья прилетела в федеральный центр на лечение.

«Я вообще не понимала, что происходит. Всё слишком быстро. Мы четыре дня лежали в инфекционной больнице, и утром просто сказали: “У вашей дочери подозрение на лейкоз», — вспоминает мама.

Диана учится в 5 классе. Во время лечения продолжает учиться в госпитальной школе, сначала дистанционно, теперь с ней занимается учитель индивидуально. До болезни в родной Васильевке она два года ходила на каратэ, но потом решила, что «драться больше не хочет». Осенью прошла отбор в коллектив современных танцев при Центре культурного развития, но не успела начать — помешала болезнь. Сейчас мечтает заняться волейболом, любит кататься на велосипеде и качелях.

«В сентябре она сама купила крыску, назвала Ника. А через пару недель — больница. Даже поиграть толком не успела», — говорит мама.

О диагнозе девочка услышала во время разговора мамы по телефону, а подруга ей рассказала, что это значит, прочитала в интернете. Мама не знала, как сообщить о заболевании ребенку, но оказалось - дочка уже знала. И старалась успокоить взрослого:

«Она мне сказала: “Мама, не плачь. Полечим месяцев 7–9, и всё будет хорошо”, — рассказывает мама.

Диана знала, что будет химиотерапия и придется расстаться с ее шикарными длинными волосами, немного поплакала, но потом приняла это и сама подстриглась сначала под каре, а потом попросила машинку. Остригла всё сама — в больничной палате.

Сейчас девочка с мамой уже выходит на прогулку во двор центра, мероприятия пока не посещает — врач не разрешает. Общается с соседкой по палате, шутит, веселит всех.

На днях прошла очередную пункцию, которые показывают ремиссию. Диана сможет вернуться домой как только будет обеспечен курс лечения таргетным препаратом.

Лекарство — единственное, что может сейчас удержать болезнь. Без них даже достигнутая ремиссия не гарантирует защиты. С ними появляется шанс на стабильное будущее. Очень хочется, чтобы Диана, наконец, смогла вернуться домой.