Роман

---

Роме 18 лет. Два года назад, когда он учился в десятом классе, врачи диагностировали у него тяжелое заболевание – ювенильную ангиофиброму основания черепа (ЮАОЧ) третьей стадии

В Нижнем Новгороде, где проживает семья мальчика, долго не могли установить причину его недомогания. Первые проявления симптомов заболевания совпали со сменой школы. Рома учился в лингвистической гимназии, но решил, что хочет стать программистом, как старший брат. Он перешел в другую школу, с более основательной подготовкой по профильным предметам – русскому языку, математике и химии. Но в начале учебного года начались проблемы со здоровьем – частые головные боли, проблемы с дыханием, носовые кровотечения и обмороки. Врачи долго не могли поставить верный диагноз. В ноябре 2022 года в нижегородской клинике у мальчика была выявлена ювенильная ангиофиброма основания черепа третьей степени. Опухоль распространилась на лобную часть и под левый глаз.

ЮАОЧ – это доброкачественное новообразование носоглотки. Опухоль до конца еще не изучена, попытки лучевой терапии и лекарственной терапии до внедрения этого инновационного метода лечения не увенчались успехом. Оперировать ее сложно из-за риска массивного кровотечения. За лечение рецидивов берутся в единичных клиниках в мире. В среднем в год в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева проходят лечение около 20 таких пациентов.

В феврале 2023 года Рома с мамой Светланой приехали в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. После осмотра, анализов и компьютерно-томографического исследования выяснилось, что опухоль слишком большая, и делать операцию опасно –слишком высоки риски необратимых последствий. Поэтому было принято решение начать инновационную и перспективную технологию таргетную терапии Сиролимусом.

Исследования, направленные на снижение рисков развития осложнений при хирургическом вмешательстве и уменьшение размера опухоли с помощью медикаментозной терапии, проводятся в рамках проекта «Эффективность и безопасность Сиролимуса у детей и подростков с ЮАОЧ» фонда «Наука – детям».

Лечение препаратом продолжалось с февраля по август 2023 года. Все это время врачи Центра им. Дмитрия Рогачева корректировали дозировку лекарства и тщательно следили за динамикой. В августе удалось добиться значительного уменьшения размера опухоли, и была проведена операция по ее удалению.

За время лечения Рома потерял 2 учебных года. Сейчас ему 18 лет, и для того, чтобы наверстать упущенное время, он вместо 10 и 11 класса школы пошел учиться в колледж, который готовит программистов. Рома увлекается иностранными языками, отлично знает историю и разбирается в оружии. Он получил вторую группу инвалидности, но после операции ситуация стала улучшаться. «Пока еще остаются небольшие проблемы со зрением, но они не мешают Роме учиться. В ноябре он снова проходил КТ и сдавал анализы, все говорит о том, что сын восстанавливается», – поделилась мама Ромы.





Исследовательский проект:

Эффективность и безопасность сиролимуса у детей и подростков с ювенильной ангиофибромой основания черепа (ЮАОЧ)