Тимофей
Каждый день команда фонда «Наука-детям» работает над тем, чтобы приблизить день, когда каждый ребенок, заболевший раком, будет здоров.
И это не просто слова. За каждой из программ фонда стоят истории детских судеб. Все они непростые, наполненные переживаниями, страхом и страданием.
Тяжелая болезнь ребенка влияет на всю семью и их окружение. Каждый врач и ученый, работающий с нами, борется за будущее этих детей, чтобы они полностью
излечились и могли полноценно учиться, заниматься спортом, завести своих детей и прожить яркую жизнь.
Очень надеемся, что именно так все и сложится у Тимофея из Краснознаменска. В 14 лет после долгих поисков причины плохого самочувствия мальчику поставили
диагноз: ОМЛ, вариант М6. Это достаточно редкий вид миелоидного лейкоза, которым дети болеют крайне редко. После сложного и длительного лечения в Центре
им. Димы Рогачева болезнь отступила. Сейчас Тимофей восстанавливается и, несмотря на все ограничения, общается с друзьями, учиться и даже занимается трейдингом.
Мама Тимофея Татьяна Югова поделилась историей болезни сына
- О заболевании мы узнали случайно. В мае 2022 года Тимофей стал жаловаться на слабость, плохое самочувствие, несколько раз у него была температура. Мы обратились в поликлинику, где сделали общий анализ крови. Результат очень не понравился нашим терапевтам. Нас на скорой госпитализировали в больницу, в отделение гематологии. Тимофею тогда было 14 лет, поэтому врачи думали, что у него подростковая перестройка организма, не усваиваются витамины группы В. Были назначены витамины, но анализы становились все хуже и хуже. Тимофею сделали пункцию костного мозга, чтобы понять: есть ли онкологическое заболевание. Сказали, что всё хорошо.
Но состояние и анализы у него продолжали ухудшаться, поэтому нам предложили съездить в Центр им. Дмитрия Рогачева. Благодаря поддержке фонда «Наука-детям» и его проекту «Оценка роли молекулярно-генетических изменений в клиническом течении наследственных синдромов предрасположенности к ОМЛ/МДС у детей» Тимофей прошел современное генетическое исследование, после чего ему поставили диагноз: ОМЛ, вариант М6 - достаточно редкий вид миелоидного лейкоза. Это далеко не детский диагноз. Лейкоз стариков.
- Как проходило лечение? Как мальчик себя чувствовал?
В Центр нас перевели в начале июня прошлого года. Сразу же собрали все анализы, сделали необходимые обследования.
Когда обсуждался вопрос, в какую больницу нас переводить, Тимофей прочитал про Центр им. Дмитрия Рогачева в Интернете и сказал, что если он в него попадет, то с ним будет все хорошо. Так он мыслил все 10 месяцев лечения. И действительно все проходило хорошо. Он даже посещал уроки в Центре, в школе «Учим и Знаем».
- Как сейчас Тимофей себя чувствует? Что говорят врачи?
- В ноябре Тимофею сделали пересадку костного мозга от донора. Полтора месяца он находился в боксе. Потом нас перевели в пансионат, там мы лечились достаточно долго, потом вернулись домой. Первое время было тяжело. Когда мы выписались, было ощущение, что всё закончилось, но дома столкнулись с большим количеством ограничений. В школу Тимофею ходить нельзя, он учится дистанционно. Пришлось бросить спортшколу, потому что ему нельзя посещать бассейн. Тимофей занимался с психологом- думаю, что он тоже помог. Сейчас мы ездим раз в 3 месяца в Центр им. Дмитрия Рогачева, наблюдаемся, поддерживаем связь с врачами. Тимофей знает, что он не брошен, что все под контролем, что всё хорошо.
- Расскажите про Тимофея. Чем он увлекается?
- До болезни он занимался плаванием, ездил на соревнования, имел юношеский разряд, но, к сожалению, пришлось бросить. Еще он изучает трейдинг, ему стало интересно, каким образом можно зарабатывать пассивно, сидя дома. Много читает про это, даже делает небольшие вложения. Раньше он собирался поступать на программирование, ему нравилось изучать информационную безопасность, сейчас задумывается над профессией экономиста. Конечно, за год все может измениться.
А потом, знаете, всё равно всегда остаётся страх рецидива. Лейкоз — это достаточно серьезное заболевание. Тем более, есть генетическая поломка, при которой высок риск рецидивов. Поэтому мы прекрасно понимаем, что в любой момент он может опять попасть в клинику. Мне кажется, что это толкает его на поиски дальнейшего образования и заработка с возможностью удаленной работы.
- Как сам Тимофей относится к дистанционному обучению?
- Ему не хватает общения, конечно. 10 месяцев без общения дали о себе знать. Мама, папа уже надоели, потеряны контакты со многими друзьями. Слава богу, сейчас он нашел новых друзей, общается. В этом году Тимофей пойдёт в 10 класс.
Исследовательский проект:
Оценка роли молекулярно-генетических изменений в клиническом течении наследственных синдромов предрасположенности к ОМЛ/МДС у детей