Данил Хафизов

Диагноз: первичный иммунодефицит ВИН-синдром

Постоянные болезни не давали Даниле сначала ходить в детский сад, потом в школу. Он вынужден был годами сидеть дома. Определить диагноз помог молекулярно-генетический анализ в Центре им. Дмитрия Рогачева. У мальчика обнаружили редкое заболевание - первичный иммунодефицит ВИН - синдром. Больных с таким диагнозом всего 10 в России и 30 в мире.

"Генетическое исследование, которое позволяет подтвердить это заболевание, проводится в единичных лабораториях. К таким редким лабораториям относится и наша. Проведение исследования стало возможно за счет фонда "Наука-детям", который поддерживает большой проект генетической диагностики пациентов с редкими формами врожденных дефектов иммунитета", - рассказала заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий Центра им. Дмитрия Рогачева, профессор, д.м.н, Анна Щербина.

Когда диагноз был поставлен, началось сложное лечение со множеством препаратов, инъекций и капельниц. Семья не всегда могла достать нужные лекарства. Врачи Центра Рогачева нашли выход - включили мальчика в международное клиническое исследование препарата, разработанное специально для пациентов с редчайшим ВИН синдромом.

"До этого лечения он тоже получал препараты, но они не оказывали эффекта, которое возлагается на это специальное лечение. За этот год его самочувствие явно улучшилось, у него произошел классический старт пубертатного периода, не случилось задержки роста, физического развития, практически не было за год инфекционных проблем", - рассказала лечащий врач Юлия Родина.

Сейчас Данила ходит в школу, на плавание и в спортзал. Мальчик думает о дальнейшей карьере, мечтает стать автомехаником. Ему нравится работать с автомобилем, возиться с отцом в гараже.

Мы уверены, что все стремления Данила обязательно сбудутся, а лекарство, которое ему помогло, войдет в клиническую практику и спасет еще много детей и взрослых.

---

 Видео этой истории

---

Исследовательский проект:

Развитие системы профессиональной психологической помощи семьям с детьми, успешно завершившими основной этап лечения онкологических, онкогематологических, гематологических заболеваний в специализированных клиниках России