Ежегодно в России регистрируется свыше четырех тысяч новых случаев злокачественных новообразований у детей. Примерно половина из них (47 процентов) – лейкозы. Национальный медицинский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева ежегодно помогает тысячам маленьких пациентов нашей страны в борьбе с раком. 90 процентов пациентов этой клиники выписываются в полной ремиссии. О работе Центра и команде врачей рассказал в интервью программе «Врачи и пациенты» радиостанции «Говорит Москва» его генеральный директор Николай Грачев.

— Какова статистика по заболеваемости детском раком в России?

— Рак – малоприменимое понятие для детей, потому что именно эпителиальные опухоли у них встречаются редко. Дети болеют другими морфологическими формами злокачественных новообразований: саркомы костей и мягких тканей, эмбриональные опухоли, нейробластома, ретинобластома. Но от этого вся драма болезни не меньше — никто из родителей не готов к столкновению с болезнью маленького ребенка. Если мы берем данные 2023 года и сравниваем их с цифрами пятилетней давности, то видим, что количество новых случаев стало меньше: четыре тысячи против четырех с половиной. Но не все так радужно. Во-первых, это 4 тысячи драматичных историй, с которыми сталкиваемся мы – врачи, 8 тысяч родителей и огромное количество их друзей и родственников. А самое главное, что это не разовая ситуация. Это месяцы, а то и годы тяжелого лечения и восстановления. Ребёнок по сути на протяжении всего детства должен быть под наблюдением детских онкологов, онкологов-гематологов и всех специалистов, включая реабилитацию, хирургию, а также он нуждается в особом педагогическом и социальном сопровождении.

Очень многое стало лучше: мы научились быстрее и точнее ставить диагноз благодаря молекулярно-генетическим исследованиям, стали больше понимать молекулярную биологию, генетику, фундаментальную биологию опухоли, добавилась таргетная терапия. Сейчас используется активная иммунотерапия, развиваются варианты методов высокотехнологичной хирургии, протонной медицины. Более шести лет в Центре им. Дмитрия Рогачева применяется CAR-T терапия. За это время удалось провести ее 189 пациентам с острым лимфобластным лейкозом, которым уже ничем нельзя было помочь. Пациенты имели уже третий рецидив, никакие предыдущие методы лечения практически не работали. Именно благодаря этой прогрессивной клеточной терапии 63% из них живы и находятся в ремиссии. 63% для такой группы пациентов — это очень хороший процент. Иными словами в мире детской онкологии происходит много прорывов: от диагностики - до самых инновационных методов лечения. Поэтому мы смотрим в будущее с оптимизмом. И главное, чтобы наши дети и их родители также смотрели вместе с нами.

Если говорить о взрослом раке, то в борьбе с онкологическим заболеванием возникает команда "пациент-врач". А когда мы сражаемся с этим заболеванием у детей, на помощь врачам приходят родители. И это уже совсем другой подход. У врачей, работающих в сфере детской онкологии, выгорание, мне кажется, происходит очень быстро: это такая нагрузка, внутренняя, душевная, духовная, психическая - все вместе. Ты же должен не только оказать помощь, но и всех успокоить, всех наставить. Детский онколог — это редкий типаж человека. Тех, кто посвятил свою жизнь борьбе с детскими онкологическими заболеваниями не так много - около 500-700 специалистов работает в России. Это намного меньше, чем взрослых онкологов. И, допустим, детских онкохирургов — около пятидесяти на всю страну.

— Какова причина онкологических заболеваний? Многие говорят про вирус папилломы человека, ещё какие-то факторы. Понятны ли причины детского рака? Конечно, все мы ждем Нобелевскую премию, что кто-то найдет причину рака, изобретет волшебную таблетку взрослым и детям. Может, есть какие-то разработки?

— Если это произойдет, я думаю, что Мироздание, Эволюция и Всевышний обязательно придумают новый вирус. Сейчас мы часто понимаем, в чем причина детского рака: чаще всего это генетика. Это может быть мутация, молекулярная перестройка у ребенка, родившегося у совершенно здоровых родителей, у которых не было в роду онкологии. И чем больше мы изучаем молекулярную биологию опухоли, молекулярные предпосылки, тем больше мы понимаем, что связь с генетикой есть. Я также связываю это с поведением во время беременности: не стоит ни курить, ни жить в плохой атмосфере у вредного производства. Я уверен, что все виды мутагенов, которые могут быть и физическими, и химическими, влияют. Тем не менее, прогнозировать вероятность детского рака мы еще не научились.

— А педиатры проявляют онконастороженность? Мамы часто сами расшифровывают анализы, сверяясь с Интернетом, и делают из этого выводы…

— Педиатры совершенно разные. Есть фантастически образованные люди любых поколений врачей, которые знают и онкологическую насторожённость, и ревматологию, и педиатрию, внимательно относятся к ребёнку и к его семье. С другой стороны, мы видим людей, которые во многом формально относятся к своей специальности. И это касается не только онконастороженности. Я вообще заметил: если человек талантлив, он талантлив во всем. И тогда он не равнодушен.

Здорово, когда мама читает, замечательно, когда мама информирована. Но когда она, пользуясь Интернетом, прочитала две методички, написанные неизвестным автором, и рассказывает врачу, кандидату или доктору наук, своё видение достаточно сложного заболевания... Почему некоторые считают, что совет травницы или таролога выше профессионального сообщества? Я с этим сталкиваюсь в своей практике и не могу дать ответ.

— Даже до такой степени? Некоторые люди ссылаются на тарологов в вопросах лечения рака?

— Да, и эту проблему надо озвучивать. Я не обвиняю, я констатирую. Как хирург я это слышал неоднократно. У ребёнка злокачественная опухоль, метастазы, а родитель говорит: мы на убывающей луне оперироваться не будем, перенесите нам госпитализацию. Если вы не верите врачу, обратитесь во вторую медицинскую организацию с весомым академическим мнением, в серьёзную больницу, в другой федеральный институт. Вы имеете право не доверять мнению одного врача, но не доверять мнению медицинского сообщества и прислушиваться к советам глубоко непрофессиональных людей... Это фатальная ошибка, которая может привести к печальным последствиям.

— Есть люди, которые лечат рак травами, заклинаниями, гаданием?

— Есть. Люди в душе верят в чудеса. И даже в те моменты, когда очевидно, что чудо невозможно. Я несколько раз сталкивался с совершенно с парадоксальным поведением целых семей, когда и мама, и папа отказывались лечить ребенка при тяжелейших опухолевых процессах. Врачи должны понимать, что у нас есть юридическое право информировать органы опеки, мы не должны допускать, по сути — убийства. В некоторых ситуациях надо уметь быть жестким.

— Николай Сергеевич, а на каких стадиях чаще попадают к вам подростки?

— Подростковые опухоли — это отдельная история. У подростков случаются опухоли «детские», но уже могут проявиться и «взрослые». У них бывают гемобластозы и солидная онкология, назофарингеальный рак, рак щитовидной железы. При этом они все понимают, они уже достаточно взрослые люди, видят страдания своих соседей по палате. К работе с подростками требуется подключать психологов. И не доверять мнению какого-то одного врача, а только консилиум решений. Химиотерапевт, радиолог, хирург обязательно должны решать вместе, потому что и лекарственное лечение, хирургия, лучевая терапия у подростков применимы. Часто их и оперируют, и проводят лечение уже по стандартам взрослых. Это зависит от гистологической формы и стадии опухолевого процесса. Подростки — очень серьёзная отдельная группа. У нас в центре есть отделение подростковой онкологии. И в этом отделении совершенно особенный подход и к дозам лекарственного препарата, и к психологической атмосфере, и к обучению.

В Центре им. Дмитрия Рогачева и в других медучреждениях страны открыты госпитальные школы, где ребенок может продолжать учиться во время лечения. Профессор Шариков Сергей Витальевич — лидер проекта госпитальных школ «Учим/Знаем». Идейное руководство академика Александра Григорьевича Румянцева и заслуженного учителя России Евгения Александровича Ямбурга. Сейчас у школы 65 филиалов. Но первая школа была открыта в 2014 году на территории нашей клиники. Дети здесь сдают экзамены, некоторые даже определяются с будущей специальностью. Некоторые занимаются творчеством: поют, танцуют. Надеюсь, кто-то закончит мединститут и будет, как и мы, лечить детей.

— Какие симптомы должны насторожить родителей? Ведь многие онкологические заболевания протекают бессимптомно.

— Это в начале пути, потом уже симптоматика проявляется. Дети малого возраста гиперподвижны, активны. Когда ребёнок начинает быть менее активным и подвижным, появляется усталость, снижается аппетит, начинается тошнота, рвота, симптомы общей интоксикации, не связанные с отравлением, то его надо срочно обследовать. Если у педиатра на основе клинической диагностики возникнут подозрения, то ребенка отправят к детскому онкологу. Сегодня в подавляющем большинстве субъектов Российской Федерации детская онкологическая служба сформирована и работает.

Если брать опухоли головы и шеи, то нужно обращать внимание на кожу, может появится пятно. Важно наблюдать, растёт ли оно, меняется ли на коже. У нас лежал ребёнок, которому удалили шатающийся зуб, а там оказалась амелобластома. В частной клинике этого не заметили, не сделали снимок. Родители как раз обратили внимание, что зуб шатается. А врач даже не смог предположить, что это не просто шатающийся зуб у здорового ребёнка, а первое проявление опухоли. Таких историй очень много.

Необходимо обращать пристальное внимание на то, как дышит подросток, потому что у них часто бывает юношеская ангиофиброма основания черепа. Мы ею много занимаемся, ведём фундаментальное исследование. Когда подростки начинают плохо дышать, многим из них «приписывают» аденоиды, хотя они не характерны подросткам. И пока не начнутся носовые кровотечения и деформации лицевого скелета, многие ходят и не знают диагноз. А потом уже им предстоит сложное хирургическое лечение. Нужно внимательно следить за собой, за тем, как мы видим, слышим, дышим, глотаем, жуём. Потому что нарушение всех этих функций может быть связано как с обычными заболеваниями, так и с проявлением опухолевого процесса.

Все-таки надо понять, что в первую очередь мы и наши дети нужны нам самим. Семья должна иметь активную позицию. Не ждать «уходящей луны», а доверять профессионалам. Мы же без генерального плана дома не строим. И я думаю, что без высшего медицинского образования лечить детский рак тоже не стоит.

— Какие виды опухоли головы и шеи чаще встречаются у детей. Рак щитовидки? У моих знакомых у ребенка рак щитовидной железы. И врач спросил: давно ли были в Чернобыле?

По сути эта тема стала активно обсуждаться с аварии на Чернобыльской АС. Тогда главному гематологу Минздрава СССР Александру Григорьевичу Румянцеву для лечения пострадавших детей было поручено открыть на базе Российской детской клинической больницы (РДКБ) отделение гематологии. Так государство обратило внимание на проблемы этих заболеваний. Было сделано много фундаментальных исследований. Сейчас мы понимаем, что рак щитовидной железы связан не только с Чернобылем. Он был и до аварии, и после тоже есть.

Мы часто встречаем: рак щитовидной железы, опухоли слюнных желёз, назофарингеальную карциному (рак носоглотки). Это и мягкотканные саркомы параменингеальной локализации, костные саркомы, поражающие кости челюстно-лицевой области, верхнюю и нижнюю челюсти, скулы, орбиту. Мы имеем большую группу доброкачественных процессов, например, ангиофиброма основания черепа, амелобластома челюсти, которые поражают носоглотку, кости лицевого скелета, и требуют комбинированных резекций.

На шее также можно встречать редкую локализацию, но у нас тоже большая группа таких пациентов: нейробластомы ушей, параганглиомы шеи. Фиброзно-костные поражения - это оссифицирующая фиброма, фиброзная дисплазия. Это и другие костно-фиброзные поражения костей лицевого скелета, требующие больших операций, одновременных пластик и реконструкций.

Рак щитовидной железы стоит осветить отдельно, потому что им занимается не только наш коллектив, но и ряд серьёзных федеральных и региональных учреждений. В первую очередь, если брать высокодифференцированные формы рака, как папиллярный, фолликулярный, всё происходит именно на хирургическом поле и требует правильного проведения хирургического вмешательства. Таких пациентов необходимо оперировать строго с нейромонитором, чтобы сохранить возвратный гортанный нерв, обеспечивая возможность говорить, сохранить функцию фонации. С чётким контролем за паращитовидными железами, чтобы не нарушился кальциевый обмен, с хорошим гистологическим исследованием.

Детский рак щитовидной железы оперируют ряд центров. НМИЦ онкологии им. Блохина, Северо-западный Центр эндокринологии и эндокринной хирургии в Санкт-Петербурге и НМИЦ им. Дмитрия Рогачева. В год 450-500 случаев рака щитовидной железы. Это много. Кто-то больше, кто-то меньше, но в совокупности такой объём. Больше всего операций в Санкт-Петербурге. Чаще всего речь идет о девочках подростках. Есть случаи такой онкологии и у совсем малышей – трех и пяти лет.

— Для профилактики рака щитовидной железы нужно просто хотя бы раз в год делать ребёнку УЗИ, смотреть гормоны? Как ещё полноценно обследовать ребёнка раз в год? Что необходимо: достаточно общего анализа крови, биохимии, скрининга УЗИ, ЖКТ и прочее. И можно расслабиться?

— Если вы имеете жалобы, надо пойти к врачу. Кто-то же реально сдает все анализы подряд. Ничего плохого в этом нет, если правильно и хорошо произведён забор крови и хорошая лаборатория. Но это экономическая нагрузка, эмоциональная, потому что все ждут результатов, нервничают. Есть такое понятие, как диспансеризация. Я абсолютный сторонник диспансеризации. Медики проходят чекап два раза в год. Человек, заботящийся о себе, диспансеризацию проходить должен. Но, с другой стороны, профильно и так узко обследоваться человеку, у которого нет изменений на щитовидной железе, нет ее и в анамнезе у родственников, нет необходимости. Должны быть показания.

— Расскажете про профилактику рака.

— В профилактики онкологического заболевания главное — ранняя диагностика, своевременное обращение к профессиональным врачебным коллективам. Понимание, что если этот вопрос не решается на уровне какого-то коллектива в субъекте, то необходим перевод в федеральную клинику, надо настаивать на проведении врачебного консилиума, большого серьёзного профессионального коллегиального решения . Никогда не сдаваться, не верить данным, у которых нет никаких подтверждений. Коллективы врачей, учителей, психологов, реабилитологов и всех тех специалистов, которых объединяет лечение детского рака — это фантастически мотивированные люди, они пришли в специальность, чтобы что-то изменить в этом мире в лучшую сторону. Доверять нужно врачам, а не звездам.

Сейчас в структуре Министерства здравоохранения России ведётся прекрасная работа, организационная, научная, научно-педагогическая, лечебная. Все это транслируется в подведомственные учреждения, в частности, которое я сейчас представляю. И эта структура сейчас полноценно работает во благо пациентов.

— Если ребенку диагностировали опухоль, что дальше происходит? Его направляют к детскому онкологу с мамой на приём, а дальше?

— Если вы правильно попали к онкологу, и он поставил вам диагноз, например, лимфобластной лейкемии, то вас госпитализируют в отделение онкогематологии и начинают лечить. И уже само научное общество включает все исследования в базу данных, регистрирует. Ваша задача слушать врачей и понимать, что вы попали в профессиональную клинику. Рекомендации, рейтинги и советы про врачей — это правильно. Недаром мы всю жизнь должны быть в борьбе за высшую категорию, за профессорское звание, совершенствоваться, обучаться. И предела профессионального роста в нашем деле нет.

— Правда говорят или нет, что детский рак лечится лучше, чем взрослый?

— Если брать самую частую патологию - острый лимфобластный лейкоз, то процент выживаемости очень высокий - более 90. С другой стороны, если ребёнок заболел взрослой опухолью, карциномой или редкой опухолью, то не всегда результаты лечения будут такими же впечатляющими. Но мы помним: вылечив ребенка, мы дарим ему целую полноценную жизнь.

— А у вас есть какие-то уникальные случаи? Есть место для чуда?

— Я человек, который до сих пор тотально уверен в присутствии чуда в нашей жизни. Только у меня к нему совершенно другая интерпретация. В то, что человек без химиотерапии может вылечиться от рака, я не верю. Я верю в то, что именно наша искренняя сила, забота, переживания, школы, институты, которые мы проходим, ведут нас к двум фантастическим островам счастья. Первый называется "реальный профессионализм". И если человек будет настоящим профессионалом, то он заметит, как многие вещи совершенно чудесным образом в его руках происходят. Это может касаться как клеточных технологий, так и искусства журналистики. В любом деле можно стать профессионалом. Надо очень много заниматься. А второе — ежедневным трудом мы идём к острову сокровищ, главным из которых является любовь к людям. И это тоже чудо, что люди после стольких лет работы стараются помочь, идти вперёд, лечить то, что иногда сложно вылечить. И вот когда такое мироощущение сочетается с профессионализмом, происходит много чудес вокруг тебя. У нас был интересный случай: рецидив ангиофибромы за зрительным нервом, между сонной артерией и глазничной артерии, в среднечерепной яме. Ее удалось удалить через нос - за 2 часа 10 минут. Был пациент с саркомой гортани. Это редкость у ребёнка. Мы сделали органосохранную операцию, сохранили гортань и голос ребёнку. Тоже чудо. Еще несколько лет назад нас ограничивали технические возможности для проведения таких вмешательств. А сегодня это все возможно. Одна из самых памятных историй моей личной практики - это первая операция в Центре им. Димы Рогачева. 26 января 2012 года мне посчастливилось ее делать. Госпитализирована девочка. Сначала мы думали, что третий рецидив, предлагали открытую операцию через лицо. Но нам удалось её прооперировать эндоскопически. Она вылечилась от своего злокачественного новообразования, закончила мединститут, работает педиатром, занимается вопросами детской онкологии. Я считаю, что это чудо. И всегда вспоминаю с особой теплотой этот случай.