15.11.2024
В центре им. Дмитрия Рогачева проходит конференция по орфанным заболеваниям
15 ноября 2024 года в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева состоялось открытие научно-практической конференции «Редкие онкологические и гематологические заболевания. Кооперированные исследования».
Мероприятие проходит в гибридном формате и в нем принимают участие ученые в области детской и взрослой онкогематологии из ведущих центров России. Цель конференции – обсудить актуальные научные исследования, посвященные редким болезням кроветворной системы и редким опухолям, развитие кооперированных исследований, а также разработать стратегию по организации медико-социальной помощи и повышению доступности лекарственной терапии для пациентов с редкими онкологическими и гематологическими заболеваниями.
Открыл мероприятие генеральный директор Центра профессор Николай Грачев: «Это уникальная конференция, поскольку это первый научный эксперимент – междисциплинарная дискуссия по орфанным заболеваниям у детей и взрослых. Темы конференции переплетаются из педиатрической практики и взрослой медицины. Нам очень приятно, что в нашем Центре проходит первая такая, по сути, историческая конференция».
В постоянно меняющейся ситуации и в условиях малого количества данных важны научные наработки специалистов всех медицинских учреждений, занимающихся данными вопросами, именно поэтому мероприятие привлекло внимание столь широкого круга специалистов. Поприветствовать участников приехал академик РАН Игорь Решетов, по видеосвязи из Обнинска подключился главный внештатный специалист-онколог академик РАН Андрей Каприн, а также лично открыли мероприятие главный внештатный детский специалист онколог-гематолог профессор Галина Новичкова, директор НИИ детской онкологии и гематологии им. Л.А. Дурнова НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина профессор Светлана Варфоломеева.
Группа орфанных заболеваний затрагивает небольшой процент населения, многие из них являются врожденными, генетическими и во всем мире разрабатываются подходы к их лечению. Председатель правления Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ) академик РАН Александр Румянцев подчеркнул: «В рамках конференции мы обсуждаем гематологические и онкологические редкие заболевания. Что значит редкие? Это четыре человека и менее на сто тысяч населения, но все эти люди также нуждаются в поддержке со стороны ученого сообщества и государства. Сейчас существуют орфанозависимые технологии, с их помощью можно лечить пациентов, предупреждать развитие различных осложнений и избегать инвалидизации».
Параллельно с научной конференцией в Центре им. Дмитрия Рогачева в Москве проходит Евразийский международный форум «Адаптивная медицинская иммунология: реалии и перспективы-2024». На форуме с пленарным докладом «Иммунология старения, физиологический иммунодефицит и адаптационные процессы» выступил президент Центра академик РАН Александр Румянцев.
