В рамках Международного форума по диагностике и лечению орфанных (редких) болезней «Содружество без границ», прошедшего в Узбекистане в конце октября, создан Орфанный консорциум государств СНГ, президентом которого избран президент НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева академик РАН Александр Григорьевич Румянцев, а вице-президентом – директор Института иммунологии и геномики человека Академии наук Республики Узбекистан академик Тамара Арипова. Здесь же прошло установочное совещание Консорциума, где были определены основные направления деятельности на следующий год, включая создание информационного портала для обмена информацией по диагностике и лечению редких заболеваний, что ускорит прогресс в области их исследования и лечения. Новое объединение создано для повышения доступности диагностики, лечения и медицинской помощи для пациентов с орфанными заболеваниями. В его состав войдут ведущие медицинские и научные учреждения стран СНГ.

За два дня Международного форума в мероприятии приняли участие в гибридном формате 7500 человек из 19 стран Европы, Азии и Австралии. Российскую делегацию представили более 150 специалистов, среди них такие международно признанные эксперты, как директор МГНЦ, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России академик РАН Сергей Иванович Куцев, президент НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева академик РАН Александр Григорьевич Румянцев, руководитель НИИ педиатрии и охраны здоровья детей Научно-клинического центра №2 РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского, главный внештатный детский специалист по профилактической медицине Минздрава России, президент Союза педиатров России академик РАН Лейла Сеймуровна Намазова–Баранова и многие другие.

Основная цель Форума – создание единой международной площадки на территории Республики Узбекистан для объединения усилий научных, медицинских, фармацевтических сообществ, а также органов исполнительной и законодательной власти разных стран для снижения смертности от орфанных наследственных болезней.

Научными организаторами Форума выступили Международный общественный фонд Zamin, Министерство здравоохранения и Академия наук Республики Узбекистан, Институт иммунологии и геномики человека Академии наук Республики Узбекистан, Республиканский специализированный научно-практический центр здоровья матери и ребенка. Со стороны Российской Федерации в состав научного комитета вошли Российская академия наук, Ассоциация медицинских генетиков, МГНЦ им. акад. Н.П. Бочкова и Российское общество медицинских генетиков.

Фото: пресс-служба НАЭРЕЗ