29 мая в 10:00 в Общественной палате Российской Федерации (Миусская пл. д. 7, стр. 1) пройдет круглый стол «Путь пациента с редким заболеванием», приуроченный к Международному дню наследственного ангионевротического отека (НАО).

Событие организовано Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями - «Круг добра», совместно с Комиссией Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик и Межрегиональной общественной организацией «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком» МОО ОПНАО.

В рамках круглого стола прозвучат доклады сотрудников НМИЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России. Так, о клинических рекомендациях по лечению НАО и улучшении качества жизни детей с этим заболеванием расскажет врач -аллерголог - иммунолог, заместитель главного врача Центра Екатерина Викторова. Современные методы диагностики НАО и семейный скрининг станут темой выступления заведующей отделом эпидемиологии и мониторинга иммунодефицитов, к.м.н., доцента кафедры аллергологии и иммунологии Центра, врача аллерголога - иммунолога Натальи Кузьменко. О нормативно-правовом обосновании лекарственного обеспечения пациента с НАО расскажет к.ю.н., ведущий юрисконсульт Центра, доцент Высшей школы правоведения ИГСУ Президентской академии Илья Ушанков.

Руководитель МОО ОПНАО Елена Безбожная и руководитель отделения ОПНАО по Московской области Юлия Файкова поделятся результатами работы организации, проблемах и планах, а также о регистре пациентов. О работе первичного звена в вопросах диагностики пациентов с НАО расскажут специалисты Морозовской детской клинической больницы, НИКИ детства Минздрава Московской области. Тему преемственности при переходе ребенка во взрослое звено раскроет зав. КДО аллергологии и иммунологии ГКБ 52 города Москвы Елена Бобрикова. Заведующий подразделением иммунопатологии «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России Елена Латышева расскажет о системе взаимоотношений федеральных центров с регионами и контроле за исполнением рекомендаций. Заведующая центром орфанных заболеваний ГБУЗ МО «МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского» сделает доклад о вызовах и достижениях Центра орфанных заболеваний.

Круглый стол приурочен к Международному дню наследственного ангионевротического отека, который отмечается во всем мире 16 мая. Этот день посвящен информированию общества о проблемах людеи? с этим редким генетическим заболеванием Во многих странах проходят акции, направленные на информирование общества о природе болезни и проблемах, с которыми сталкиваются страдающие этим заболеванием люди, пациентские организации проводят мероприятия, направленные на улучшение качества жизни пациентов с НАО.